Paraná inicia tratamento inovador para hemofilia A em bebês

Com apenas seis meses de vida, o paranaense Noah Felipe Bafa de Souza é um dos pacientes mais jovens do Sul do País a receber, pelo SUS, o medicamento Emicizumabe, terapia profilática contra hemofilia A oferecida pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), em Curitiba, neste mês em que se celebra o Dia Mundial da Hemofilia.

Caso de bebê marca nova fase no atendimento

O diagnóstico de Noah ocorreu de forma precoce, aos dois meses de idade, por meio de exames de sangue realizados no próprio Hemepar. Com a confirmação da doença, a equipe iniciou rapidamente o novo esquema profilático.

O menino já recebeu as doses de ataque da medicação, que atua prevenindo sangramentos e complicações típicas do distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue.

Segundo o secretário de Estado da Saúde, César Neves, a rede estadual está pronta para levar o tratamento a outras crianças. “Nossa rede de saúde, com o Hemepar como referência, está estruturada para levar este tratamento inovador às nossas crianças com hemofilia. Além de Noah, mais de 30 crianças com menos de seis anos estão mapeadas para receber o tratamento no Paraná”, afirmou.

A família de Noah já convivia com a condição: o avô materno e outros dois parentes também têm hemofilia, o que contribuiu para a busca rápida por avaliação especializada.

O que é a hemofilia A

A hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do fator VIII de coagulação. Essa proteína é essencial para a formação do coágulo que estanca sangramentos.

Na prática, o organismo produz pouca ou nenhuma quantidade de fator VIII. Por isso, cortes simples podem sangrar por mais tempo e, dentro do corpo, podem ocorrer hemorragias espontâneas em articulações e músculos.

Sem acompanhamento adequado, episódios repetidos de sangramento provocam dor, inchaço e desgaste das articulações, além de risco de hemorragias graves em órgãos internos. Por esse motivo, médicos destacam a importância do diagnóstico precoce e da profilaxia desde a infância.

Aplicação subcutânea facilita rotina da família

A grande novidade do Emicizumabe está na forma de uso e no impacto na rotina. Diferentemente do tratamento tradicional, que exige infusões frequentes na veia, o medicamento é aplicado por via subcutânea, sob a pele, o que facilita o manejo em bebês e crianças pequenas.

As aplicações de Noah ocorrem em Curitiba, mas o Hemepar oferece treinamento para que os responsáveis aprendam a aplicar a medicação em casa, garantindo maior autonomia às famílias.

A mãe, Vanessa de Oliveira Bafa, acompanha o tratamento sob os cuidados da médica hematologista Claudia Lorenzato e vê na nova terapia uma mudança de perspectiva. “Estamos fazendo tudo certinho, conforme tem que ser feito, e eu acredito que realmente vai ser uma qualidade de vida que talvez as outras crianças, os outros hemofílicos, não tiveram no passado”, relatou.

Atendimento no Paraná e nova perspectiva

De acordo com a diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, o atendimento ambulatorial às famílias acontece nos hemocentros de Curitiba, Londrina, Maringá, Cascavel e Guarapuava. Segundo ela, assim que houve a ampliação da indicação do Emicizumabe para crianças de zero a seis anos, a equipe avaliou os pacientes elegíveis e contatou as famílias para agilizar o acesso ao medicamento.

Levantamento do Hemepar aponta que o Paraná possui cerca de 800 pacientes com hemofilia A. Desses, 40, em diferentes faixas etárias, já recebem o Emicizumabe, que agora também está disponível para crianças de até seis anos na rede pública.

A médica hematologista e responsável técnica pelo Hemepar, Claudia Lorenzato, enfatiza o impacto positivo da terapia na infância. Segundo ela, com o novo esquema, as crianças podem ter uma “hemofilia free mind”, isto é, crescer, estudar, trabalhar e seguir a vida sem lembrar o tempo todo do tratamento e sem depender de infusões intravenosas frequentes.

Dia Mundial da Hemofilia reforça capacitação

No dia 17 de abril se celebra o Dia Mundial da Hemofilia, data dedicada à conscientização sobre a doença e ao reconhecimento do trabalho de profissionais de saúde, pesquisadores e associações de pacientes.

Em alinhamento com a data, o Hemepar realizou, em 15 de abril, a Atualização da Terapêutica em Coagulopatias para as unidades da hemorrede paranaense. O treinamento buscou capacitar profissionais de toda a rede estadual sobre os avanços terapêuticos mais recentes, incluindo o uso do Emicizumabe.

Além da capacitação, hemocentros regionais que atendem pacientes com hemofilia promoveram comemorações em parceria com a Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH), em um momento de reflexão sobre os avanços conquistados e de reafirmação do compromisso com tratamentos inovadores e de qualidade para os pacientes do Paraná.