Casa Arthur Sorocaba começa a funcionar nesta quinta-feira

A Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba, fundada pelos pais de Arthur Jordão Lara, de 7 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), inicia suas atividades na Rua Lima, 88, no Jardim América, em Sorocaba (SP), nesta quinta-feira (05/11). O atendimento sé exclusivamente presencial, de segunda a sexta-feira, das 8 às 16 horas.

Nesta primeira etapa, a associação realizará o cadastramento e a triagem das famílias, buscando identificar as necessidades de crianças e adolescentes com doenças raras e os encaminhamentos que poderão contribuir para melhorar suas condições de vida.

A proposta é oferecer acolhimento, apoio social e orientação sobre os caminhos para garantir direitos, incluindo a obtenção de documentos e laudos médicos, acesso a benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias. A entidade também pretende auxiliar famílias que enfrentam dificuldades para compreender os procedimentos e as exigências necessários à obtenção desses recursos.

Embora não tenha como atividade principal a realização de atendimentos terapêuticos especializados, a Casa Arthur Sorocaba já conta com a colaboração voluntária de profissionais, entre eles uma fisioterapeuta e uma psicóloga. Após o acolhimento e a triagem realizados por uma assistente social da associação, alguns pacientes poderão ser encaminhados para atendimentos gratuitos, conforme as necessidades identificadas e a disponibilidade dos profissionais.

"Assim como as pessoas se sensibilizam muito com o caso do Arthur, temos conseguido também esta colaboração voluntária de profissionais. Estamos abertos a outros que desejem procurar a associação e oferecer alguns atendimentos gratuitos em suas agendas para crianças que identificarmos que estão sem esse suporte", explica Natália Jordão Lara, mãe de Arthur.

A criação da associação foi, segundo seu presidente, Josias Lara, pai de Arthur, um desdobramento natural das experiências vividas pela família desde o diagnóstico do menino e do início da luta para garantir seu tratamento. "A ideia de abrir uma associação foi uma inspiração muito natural diante da luta que temos enfrentado para conseguir o tratamento do Arthur. Vemos diariamente as dificuldades de custear as terapias, como são complexos os processos para conseguir acesso a direitos e sentimos no coração que também é nossa missão ajudar outras famílias e outras crianças com doenças raras, que temos chamado carinhosamente de amiguinhos do Arthur", afirma Josias, que preside a diretoria da entidade.

Para Natália, a iniciativa também representa a continuidade de uma história de solidariedade que começou muito antes do nascimento de Arthur. Seu irmão, conhecido como Ricardinho, também teve Distrofia Muscular de Duchenne e morreu aos 21 anos, depois de enfrentar a evolução progressiva da doença. "Meu irmão, Ricardinho, teve a mesma doença do Arthur e naquela época não havia tratamento. Vimos meu irmão passar por todas as fases do avanço degenerativo e progressivo da Distrofia Muscular de Duchenne, até perder a vida aos 21 anos. Meus pais, mesmo enquanto lutavam para cuidar dele e proporcionar a qualidade de vida possível, passaram a orientar outras famílias. Às vezes eram procurados, outras vezes ficavam sabendo de alguém que precisava de ajuda e tomavam essa iniciativa", relembra Natália.

Ela destaca que muitas famílias, especialmente aquelas em situação de vulnerabilidade social ou com menor acesso à informação, enfrentam obstáculos que começam muito antes da obtenção de um tratamento. Saber quais documentos são necessários, onde procurar atendimento e quais benefícios são assegurados pode fazer diferença no acesso aos direitos.

"Nossa vocação inicial é dar esse amparo, mas estamos preparados para estudar as demandas que forem sendo identificadas", complementa Josias.

Apoio da comunidade

A estruturação da sede foi viabilizada com a participação de colaboradores, especialmente empresários da cidade, que contribuíram com materiais de construção, execução de serviços, equipamentos e mobiliário.

"A instalação desta associação é mais uma belíssima forma de vermos a solidariedade acontecer de maneira prática", destaca Josias.

A entidade pretende ampliar gradualmente sua rede de apoio, reunindo profissionais voluntários e parceiros que possam contribuir com serviços e orientações, de acordo com as necessidades identificadas entre as famílias cadastradas.

Tratamento de Arthur

Josias faz questão de esclarecer que a Associação Casa Arthur Sorocaba e a campanha de arrecadação para o tratamento de seu filho têm finalidades distintas. Os recursos doados para o tratamento do menino não são utilizados na manutenção ou nas atividades da entidade. "Todas as doações que temos recebido para buscar o tratamento do Arthur estão em uma conta separada e o saldo pode ser consultado praticamente em tempo real no site da campanha. Como família, nossa maior luta continua sendo salvar a vida do Arthur. Ele precisa de um medicamento que custa R$ 17 milhões e que não está mais disponível no Brasil", enfatiza.

Arthur tem Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara, progressiva e degenerativa que provoca a perda de força e função muscular. Desde dezembro de 2024, a família possui uma decisão judicial determinando o fornecimento do Elevidys, terapia gênica de dose única indicada para o menino. Apesar da decisão favorável e da apresentação da documentação necessária, o tratamento não foi fornecido.

Posteriormente, o medicamento teve sua comercialização suspensa pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e, em agosto de 2026, seu registro condicional no Brasil foi cancelado a pedido da empresa responsável. A família segue mobilizada para buscar uma alternativa que permita o acesso de Arthur ao tratamento, diante do avanço irreversível da doença.

Até o momento, a campanha arrecadou pouco mais de R$ 1,5 milhão, aproximadamente 8,9% dos R$ 17 milhões estimados para o medicamento.

A nova sede também funcionará como um ponto fixo de apoio às ações da campanha, com retirada de camisetas, venda do tradicional Pão do Arthur e de rifas solidárias. Essas atividades continuarão vinculadas à arrecadação específica para o tratamento do menino, independentemente dos serviços desenvolvidos pela associação.

Quem desejar conhecer o caso de Arthur, acompanhar a arrecadação ou contribuir com a campanha pode acessar o site www.arthursorocaba.com.br ou o Instagram @arthursorocaba.