Sorocaba tem caminhada em apoio ao menino Arthur na luta por tratamento

Sorocaba (SP) tem, neste sábado (26/09), a 2ª Caminhada do Arthur e seus amigos. O percurso terá início às 8 horas, com saída da Praça da Maçonaria, localizada no Jardim Paulistano, e reunirá moradores da cidade e região em uma corrente de solidariedade pela vida de Arthur Jordão Lara e de outras crianças com doenças raras.

Arthur tem 7 anos e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara, grave e progressiva que provoca a perda gradual da força muscular. O menino tem indicação médica para receber o Elevidys, terapia gênica de dose única estimada em aproximadamente R$ 17 milhões. No entanto, o medicamento não possui registro válido e não está disponível para comercialização e uso regular no Brasil.

Segundo os pais de Arthur, a caminhada busca chamar a atenção para a urgência enfrentada pela família e ampliar a mobilização necessária para viabilizar o tratamento. Como a doença avança com o tempo, cada nova adesão à campanha representa apoio à luta de Arthur pela preservação de sua mobilidade, autonomia e qualidade de vida.

As camisetas da caminhada podem ser reservadas pelo valor de R$ 65. Além de participar do evento, a população pode contribuir com doações de qualquer valor pelo Pix [email protected]. Mais informações estão disponíveis no Instagram @arthursorocaba ou pelo telefone (15) 99100-0270.

A mobilização também pretende dar visibilidade à realidade de outras famílias que convivem com doenças raras e enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico, terapias, medicamentos de alto custo e respostas dos órgãos responsáveis. Para os organizadores, caminhar por Arthur é também defender o direito à vida e ao tratamento de todas essas crianças.

O caso

Arthur recebeu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne em agosto de 2024. Exames e avaliações médicas confirmaram que ele atendia aos critérios clínicos para receber o Elevidys: era deambulante, tinha menos de 8 anos, mutação confirmada no gene DMD e indicação formal para a terapia.

Em dezembro de 2024, a família obteve uma decisão judicial determinando o fornecimento do medicamento. De acordo com os pais, todos os documentos, exames e laudos solicitados foram apresentados dentro dos prazos. No entanto, Arthur não recebeu o tratamento durante o período em que o Elevidys possuía registro válido no Brasil.

O medicamento possuía registro condicional concedido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) naquela época. Em julho de 2025, sua comercialização e seu uso foram suspensos temporariamente. No dia 24 de agosto de 2026, a Anvisa publicou o cancelamento do registro condicional, a pedido da empresa responsável, após concluir que os dados então disponíveis não eram suficientes para atender às exigências regulatórias necessárias à manutenção do registro.

Com o medicamento indisponível no país, a família informou que continua buscando alternativas médicas, jurídicas e financeiras para garantir a Arthur a possibilidade de acesso ao tratamento indicado. Enquanto o tempo passa e a doença avança, a campanha depende do apoio da sociedade para manter essa luta.