Setembro Roxo vira mês nacional de conscientização por lei
Norma federal de 2026 reconhece campanha da fibrose cística e fortalece debate sobre diagnóstico precoce e acesso a tratamento pelo SUS
O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, integra oficialmente o calendário federal desde julho de 2026, após sanção da Lei nº 15.465/2026, e reforça ações por diagnóstico precoce e acesso a tratamento pelo SUS em todo o país.
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Sinais e diagnóstico da fibrose cística
Conhecida como "doença do beijo salgado" ou mucoviscidose, a fibrose cística é uma condição genética rara que, segundo o Instituto Unidos pela Vida, atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e cerca de 105 mil no mundo. Entre os sinais mais comuns estão tosse crônica, pneumonias de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura.
O diagnóstico pode começar no Teste do Pezinho, recomendado entre o terceiro e o sétimo dia de vida do bebê. A confirmação ocorre por meio do Teste do Suor ou de exames genéticos, que também podem ser solicitados em qualquer idade quando há suspeita clínica da doença.
Tratamento e equipe multidisciplinar
Embora ainda não exista cura, a fibrose cística conta com terapias que controlam sintomas e complicações e melhoram a qualidade de vida. O acompanhamento inclui inalações, fisioterapia respiratória, uso de enzimas pancreáticas, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.
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O cuidado envolve suporte nutricional e prática regular de atividade física, sempre com orientação profissional. Como a doença pode afetar diferentes órgãos, o acompanhamento é realizado por uma equipe interdisciplinar, formada por pediatras, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.
Moduladores da CFTR e acesso pelo SUS
Os moduladores da CFTR atuam diretamente sobre a proteína alterada pelas mutações responsáveis pela fibrose cística e podem reduzir os efeitos da doença. Pelo SUS, a combinação tripla de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor está disponível para pessoas a partir de 6 anos com pelo menos uma variante F508del no gene CFTR, mas nem todos que poderiam se beneficiar estão contemplados.
O Instituto Unidos pela Vida trabalha para ampliar esse acesso e acompanha a avaliação de duas novas indicações do medicamento no SUS: para crianças de 2 a 5 anos com ao menos uma variante F508del e para pessoas a partir de 6 anos com uma das 271 variantes não F508del consideradas responsivas ao tratamento.
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"A ciência trouxe avanços gigantescos com os moduladores, mas essa inovação só cumpre seu papel quando chega às mãos dos pacientes. Nosso trabalho diário é garantir que o SUS expanda esse acesso para todas as idades e mutações elegíveis, sem deixar ninguém para trás", afirma Verônica, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
Setembro Roxo e lei federal
Para chamar a atenção da sociedade, o Instituto promove há 13 anos, em parceria com voluntários, associações e apoiadores, o Setembro Roxo. Em 2026, a campanha retorna ao Rio Grande do Sul após dois anos e tem como protagonista a jovem Poliana Buss, de 25 anos, que vive com fibrose cística. Durante o mês, monumentos e prédios públicos como o Congresso Nacional, o monumento da Unila e o Jardim Botânico de Curitiba recebem iluminação especial na cor roxa.
Em julho de 2026, a comunidade da fibrose cística celebrou a sanção da Lei nº 15.465/2026, que institui oficialmente o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística no calendário federal. Antes da norma, apenas o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação, em 5 de setembro, tinha reconhecimento oficial. Segundo o Instituto, a aprovação é resultado de seis anos de mobilização e diálogo com o Congresso Nacional.
"O Setembro Roxo nasceu para reforçar nossa missão de tirar a fibrose cística da invisibilidade. Chegar à 13ª edição dando protagonismo a quem vive a doença na pele, como a Poliana, e agora com o mês reconhecido por lei federal, reforça que a nossa mobilização gera impacto real", destaca Verônica.