Manifestantes cobram retomada de medicamento no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne
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Mais de quarenta pessoas protestam em frente ao prédio da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em Brasília (DF), na manhã desta terça-feira (16/06). O grupo reúne familiares de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, incluindo parentes de Arthur Jordão Lara, de Sorocaba (SP), que cobram a liberação do medicamento Elevidys.
Segundo os manifestantes, os pacientes dependem da medicação para desacelerar a progressão da doença e tentam contato com a direção do órgão, sem sucesso até o momento.
Os familiares do menino, também conhecido como Arthur Sorocaba, informaram que o grupo está em Brasília para participar de uma audiência pública na Câmara dos Deputados ainda nesta terça-feira. O encontro está marcado para as 13 horas e discutirá o processo de regulação do Elevidys, interrompido pela Anvisa há quase um ano.
A família sorocabana chegou à capital federal na noite de segunda-feira (15/06). A mãe do menino, Natália Jordão, que prestará depoimento durante a audiência pública, comentou: