Rio Farmes
Reprodução/Internet
Pacientes com esclerose múltipla relatam falta de um medicamento de alto custo para o controle da doença em diferentes partes do país.
No Rio de Janeiro, o remédio "fumarato de dimetila", que é utilizado para evitar crises da doença, está zerado há um mês nos estoques da Rio Farmes, farmacia que distribui gratuitamente fármacos de alto custo. O medicamento custa cerca de R$ 8 mil.
De acordo com especialistas, o remédio age como um escudo no sistema nervoso, ajudando a reduzir a inflamação no cérebro e na medula espinhal para conter as crises dos pacientes.
Já em Pernambuco, pacientes com a doença estão com dificuldade de encontrar o remédio desde março.
A empresária de Recife, Larissa Vera Cruz, de 28 anos, realiza tratamento para esclerose há 5 anos e afirma que voltou a ter sintomas da doença por estar sem o medicamento.
Hoje eu tenho uma doença em remissão, ela é uma doença que não está em atividade, o meu corpo ele não está atacando ele mesmo, então isso é muito bom, graças a Deus. Ocorre que eu fico pensando e as pessoas que não estão na mesma situação que eu, porque eu voltei a ter sintomas da doença por estar sem a medicação.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune e degenerativa que destroi a bainha de mielina, que reveste os neurônios, afetando o cérebro, o tronco cerebral, os nervos ópticos e a medula espinhal. No Brasil, estima-se que existam 40.000 casos.
A neurologista Vanessa Gil explica que a interrupção do tratamento pode gerar crises e sequelas.
A interrupção do tratamento talvez pela falta de acesso ou sem a decisão médica orientada. Isso pode abrir com certeza a porta para novas crises, logo novas sequelas e risco desse paciente. E infelizmente essas crises elas sempre podem deixar no corpo algum tipo de marca, algum tipo de sequela e que, em alguns casos, pode até mesmo se tornar permanente.
A professora Débora Muramoto, de 39 anos, conta que, no primeiro surto que teve, a mobilidade das pernas dela foi afetada.
Tem surtos que são incapacitantes, surtos que tiram de você a capacidade motora, então você para de andar. No meu primeiro surto, o meu problema foi na perna, a minha perna parou de funcionar. Então acho que uma pessoa comum não consegue imaginar muito bem como é que é isso, de repente você arrastar sua perna em vez de andar, mas é isso que acontece com pessoas que têm esclerose múltipla.
A criadora do projeto "Múltiplas Crônicas", Luíza Maia, de 39 anos, recebeu o diagnóstico da doença em 2014 e teve dificuldade de conseguir o medicamento nos anos seguintes. Atualmente, ela realiza outro tipo de tratamento, mas decidiu criar a iniciativa para orientar e apoiar outras pessoas que ainda enfrentam a mesma situação.
Infelizmente, eu só consegui a medicação adequada para o meu caso por via judicial. Isso não deveria ser regra, mas para muitos de nós é a única opção. Foi por isso que eu criei o projeto Múltiplas Crônicas. Quando eu fui diagnosticada, eu só encontrei informações negativas e nenhum exemplo positivo para seguir, nenhum espaço de escuta ou afeto. Hoje, eu uso a minha história para empoderar outras pessoas com doenças crônicas, especialmente as mulheres. Eu falo sobre viver com qualidade, sobre maternidade, sobre saúde e autocuidado.
Sobre a situação no Rio de Janeiro, a Secretaria de Estado de Saúde informou que a pasta é responsável somente pela distribuição do medicamento já que a compra é de atribuição do Governo Federal. A Secretaria disse ainda que solicitou uma nova remessa e aguarda resposta do Ministério da Saúde.
Já a Secretaria de Estado de Saúde de Pernambuco também esclareceu que o medicamento é fornecido pelo Ministério da Saúde e informou que realiza monitoramento diário da situação de abastecimento.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o fornecimento da versão do remédio de 120 mg está regular. Inclusive, no dia 16 de abril, foram enviadas 196 unidades ao Rio de Janeiro, atendendo integralmente à demanda solicitada pelo estado. Porém, ainda de acordo com o órgão, a apresentação de 240 mg está atrasada por parte do fornecedor que relatou dificuldades na importação da matéria-prima vinda da Índia. A previsão é de que os agendamentos de uma nova remessa para o Rio de Janeiro e outros estados ocorram até a próxima semana.
Newsletter Notícias
Inscreva-se na nossa newsletter e receba as notícias mais importantes do dia direto no seu e-mail.
Selecione os seus temas favoritos: