Mãe de Arthur Sorocaba participa de reunião no Ministério da Saúde

Uma comissão formada por familiares de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne foi recebida no Ministério da Saúde, em Brasília (DF), na quarta-feira (17/06). Entre os participantes estava Natália Jordão, mãe de Arthur Jordão, menino de Sorocaba (SP) que aguarda a liberação do medicamento Elevidys.

Segundo Natália, o grupo foi recebido por um assessor da pasta, que ouviu os relatos apresentados durante a audiência pública realizada na Câmara dos Deputados na terça-feira (16/06), além dos pedidos para que o Ministério da Saúde acompanhe o processo em análise na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

“Nosso objetivo era conseguir uma agenda com o ministro, mas tivemos o compromisso da assessoria de que nosso apelo será levado até ele”, afirmou.

De acordo com a família, a comissão foi formada por mães de crianças de quatro estados brasileiros que atendem aos critérios para receber o tratamento, mas seguem aguardando uma definição sobre a situação do medicamento no país.

O Elevidys chegou a ser autorizado para uso no Brasil pela Anvisa, mas a autorização foi suspensa em julho de 2025. Também conhecido como Arthur Sorocaba, o menino obteve uma decisão judicial em dezembro de 2024 para receber a dose única do medicamento, porém o tratamento não foi realizado antes da suspensão.

“O que nos angustia é ver o tempo passar, porque a aplicação do medicamento só pode ser feita antes dos oito anos de idade e, além desse prazo, acompanhamos a doença avançar a cada dia e causar perda muscular”, comentou Natália após a reunião.

Segundo a mãe, a terapia gênica é atualmente a única capaz de atuar diretamente na causa da Distrofia Muscular de Duchenne e já está disponível em outros países.

Ainda na quarta-feira, os familiares retornaram à Câmara dos Deputados e visitaram gabinetes em busca de apoio à causa.

“Não temos partido. Falamos com parlamentares e assessores que puderam nos ouvir. O tempo é um fator determinante para o agravamento de uma doença que não tem cura e pode levar à morte. Precisamos conseguir o compromisso do maior número possível de pessoas”, afirmou Natália, que retorna a Sorocaba nesta quinta-feira (18/06).