O governo está avaliando a possibilidade de disponibilizar, por meio do sistema público de saúde, o primeiro tratamento medicamentoso desenvolvido especificamente para a acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde (Conitec), órgão técnico da pasta, abriu consulta pública nº 12 para discutir com a sociedade essa questão.
A acondroplasia é o tipo mais comum de nanismo, sendo uma condição genética que causa, entre outras comorbidades, baixa estatura desproporcional. Cerca de 1.800 brasileiros têm a doença.
A inclusão do medicamento na rede de saúde pública permite que haja um protocolo formal de acesso. Atualmente, os pacientes que precisam do tratamento obtêm acesso por meio de recursos próprios ou por alternativas individuais. Mas, afinal, você sabe o que é uma consulta pública?
A consulta pública é o momento em que o Ministério da Saúde abre as portas para ouvir a opinião da sociedade. Ela é um instrumento social muito importante – uma vez que a inclusão de novas tecnologias no SUS aumentará o acesso ao tratamento para pacientes elegíveis com acondroplasia.
É um mecanismo participativo que promove o diálogo entre a administração pública e os cidadãos, além de coletar contribuições que possam auxiliar na tomada de decisões em políticas públicas.
Ao participar, a sociedade ajuda o governo a entender o impacto real de uma doença no dia a dia e o valor que uma nova terapia pode agregar à vida de quem vive com a condição.
Por que a incorporação do medicamento para acondroplasia no SUS é um marco para a comunidade?
Há alguns anos, as pessoas com acondroplasia contavam com poucas alternativas terapêuticas para o tratamento da doença. Atualmente, a comunidade de acondroplasia pode ser beneficiada com o tratamento medicamentoso, que foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2021 a aprovação foi a partir de 2 anos e mais recentemente a partir de 6 meses.
A chegada deste tratamento representa uma mudança de paradigma. Enquanto as abordagens anteriores focavam apenas no manejo de complicações (como cirurgias ortopédicas), a nova terapia atua na causa raiz da doença.
O cuidado adequado (abordagem multidisciplinar e tratamento medicamentoso para crianças elegíveis em fase de crescimento) pode promover uma maior qualidade de vida:
- Crescimento e proporcionalidade: estímulo direto ao crescimento ósseo, com potencial de ganho de altura significativo e melhora na proporção corporal.
- Qualidade de vida: maior independência para realizar tarefas simples do cotidiano, como alcançar objetos, cuidar da higiene pessoal e caminhar longas distâncias.
- Saúde a longo prazo: potencial redução de complicações graves e comorbidades associadas, como dores crônicas, problemas respiratórios e distúrbios do sono.
- Bem-estar psicossocial: impacto positivo na autoestima e na redução do estigma, permitindo que a criança se desenvolva com mais confiança e autonomia.
Como você pode contribuir?
A participação é feita online, através de formulários simples onde você pode relatar sua perspectiva como paciente, familiar ou profissional.
A consulta pública nº 12 para a incorporação do tratamento para acondroplasia no SUS já está aberta e você pode acessar através do link.
Até 30 de março, toda a sociedade poderá opinar sobre a incorporação do tratamento pela rede pública de saúde. Pacientes, familiares, cuidadores, entre outros, podem contribuir com a consulta pública aberta por meio do formulário de experiência ou opinião. Já profissionais da área da saúde, devem utilizar o formulário técnico-científico.
Para participar é importante ler com atenção o parecer do Ministério da Saúde e preencher com os dados necessários no site conitec.gov.br/consultas-publicas.
Para saber mais sobre a acondroplasia, acesse o site www.nanismo.com.br
- Hoover-Fong J, Scott CI, Jones MC. Health Supervision for People With Achondroplasia. American Academy of Pediatrics. Link. Acesso em Fevereiro, 2026.
- BRASIL. ANVISA. Voxzogo (vosoritida). Brasília: ANVISA, 2024. Disponível em: Link Acesso em Fevereiro, 2026.
Este material não tem qualquer caráter promocional e busca, unicamente, apresentar informações científicas relativas a doenças e/ou saúde. Material financiado pela BioMarin. COM-SC1183/Março-2026A BioMarin não é responsável pelo conteúdo disponível em sites de terceiros.
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